Полная версия

Главная arrow Социология arrow Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы)

  • Увеличить шрифт
  • Уменьшить шрифт


<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>

Виды и методы исследования детской инвалидности

Сплошное изучение распространенности детской инвалидности, ее динамики и тенденций по классам обусловивших заболеваний проводится на основе обязательной государственной отчетности.

Все исследования инвалидности проводятся с учетом половых различий (мальчики, девочки), что важно при определении резервов снижения инвалидности. Показатели инвалидности у мальчиков почти всегда существенно превышают показатели у девочек и в ряде случаев определяются иной структурой причин.

Согласно мировой практике используются возрастные группы: 0—4 года, 5—9 лет, 10—14 лет и 15—17 лет. При сопоставлении инвалидности с заболеваемостью детского населения используются периоды жизни детей: 0—14 лет и 15—17 лет, выделенные в отчетной форме Госкомстата РФ № 12 «Сведения о числе заболеваний, зарегистрированных у пациентов, проживающих в районе обслуживания медицинской организации».

Выборочное изучение инвалидности, отдельных групп де- тей-инвалидов и детского населения основывается на эпидемиологических обследованиях и социально-гигиенических исследованиях, которые дают представление об особенностях детской инвалидности, специфике ее формирования при различных заболеваниях и состояниях, а также факторах, ее обусловливающих.

К методам исследования относятся хорошо известные клинико-лабораторные, социально-гигиенические, социологические, психологические, генетические, статистические методы с широким использованием клинических, физиологических, гигиенических, географических и других данных (Лисицын П. Ю., 2010).

Обработка полученных данных проводится с использованием математико-статистических методов: анализ динамических рядов, точный метод Фишера, хи-квадрат, метод перцентилей, корреляционно-регрессионный анализ, методы многомерного статистического анализа (компонентный, кластерный анализ, множественная регрессия) и т. д.

Тенденции процесса изучаются визуально — с применением прикладных программ, позволяющих построить диаграмму, добавить линию тренда[1] и ее параметры (уравнение, описывающее линию, величина аппроксимации R2).

Для наглядности представления различных статистических величин и их анализа широко используются графические изображения, картографирование данных. В частности, картографический анализ способствует определению пространственных закономерностей распределения инвалидности на территории России и формулировке гипотез о причинах инвалидизации детей. Картографирование можно проводить по любому выбранному параметру: общей или впервые установленной инвалидности, заболеванию, нарушению, ограничению жизнедеятельности в определенном возрасте и в определенном отрезке времени, каким-либо средовым факторам и т. д.

В последнее время среди социально-гигиенических видов изучения и оценки состояния здоровья детей все чаще начинает практиковаться метод исследования качества жизни. Специфической характеристикой этого метода оценки здоровья является изучение субъективных переживаний ребенка, его отношения к болезни, лечению, семье, школе и жизни в целом, которые оказывают значительное влияние на реализацию реабилитационного ресурса организма, а следовательно, на включенность ребенка в обычную жизнь детей своего возраста.

Применительно к педиатрии качество жизни — это интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования, основанная на субъективном восприятии ребенка и (или) субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка (Новик А. А., 2004; Баранов А. А., 2005). Оценка качества жизни, основанная на субъективном восприятии самого человека и его близких, весьма чувствительна и информативна, а иногда более информативна, чем общепризнанные объективные критерии. Исследование качества жизни является также надежным, простым, в то же время экономичным методом оценки состояния здоровья и благополучия как отдельного человека, так и населения в целом.

Исследование качества жизни позволяет осуществлять постоянный мониторинг состояния ребенка, судить об эффективности лечения, при необходимости проводить коррекцию терапии, выбрать оптимальную стратегию ведения больного, способствующую нормализации всех сторон жизнедеятельности, достичь максимальной удовлетворенности от лечения; может служить прогностическим целям, применяться для контроля качества предоставляемой помощи.

Такой подход, основанный на том, чтобы, используя субъективную оценку возможностей ребенка, имеющего заболевания и ограничения способностей, дать ему шанс максимально использовать ресурс организма для роста и развития, весьма актуален в плане определения и реализации жизненной траектории детей-инвалидов, хотя работ по исследованию качества жизни этой категории детского населения пока очень мало.

В настоящее время в мире существует более пятидесяти научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования качества жизни. С целью систематизации деятельности по изучению качества жизни в 1995 г. во Франции был создан MAPI Research Institute, который стал координатором исследований в данной области во всем мире. Именно MAPI Research Institute утверждает разработанные для оценки качества жизни детей опросники и рекомендует их к применению (Баранов А. А., 2005).

В России большую роль в разработке методологии изучения качества жизни сыграл Межнациональный центр исследования качества жизни (профессор А. А. Новик), а основным методологическим центром по изучению качества жизни здоровых и больных детей стал Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (профессор С. А. Валиуллина, профессор РАН И. В. Винярская).

Международная технология исследования качества жизни, связанного со здоровьем, предусматривает оценку функционирования детей по следующим параметрам:

1) физическое функционирование (уровень физической активности) — сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых, игровая активность;

  • 2) эмоциональное функционирование (эмоциональное состояние) — негативные переживания, такие как страх, грусть, беспокойство, злость, плохой сон, внешний вид;
  • 3) социальное функционирование, т. е. уровень общения (адаптация ребенка в детском коллективе, его взаимоотношения со сверстниками, школьная успеваемость);
  • 4) уровень независимости (повседневная активность, зависимость от лекарств и лечения);
  • 5) функционирование в школе (или в другом детском коллективе) — внимательность, забывчивость, умение справляться с заданиями, запоминание, концентрация внимания;
  • 6) психическое функционирование (средний суммарный уровень между социальным, эмоциональным и школьным функционированием).

Международная методология исследования качества жизни располагает достаточным арсеналом инструментов — опросников, разработанных для оценки качества жизни детей в зависимости от возраста и заболевания. Эти опросники позволяют количественно оценить многокомпонентные аспекты жизнедеятельности ребенка. Опросники составлены в форме тестов и учитывают возрастные особенности (age-specificity).

Поскольку до настоящего времени не решено, на чье же мнение следует опираться при оценке качества жизни детей, большинство авторов рекомендует использовать опрос и детей, и родителей. В связи с этим во многих опросниках присутствуют параллельные формы для родителей и детей. Исключение составляют опросники для детей раннего возраста, рассчитанные только на родителей. Кроме того, в опроснике QUALIN предназначенном для оценки качества жизни детей раннего возраста (от 3 месяцев до 3 лет), одновременно с родительской присутствует врачебная версия анкеты. Причем в данном опросе должен принимать участие врач, который постоянно наблюдает за ребенком (участковый педиатр, семейный доктор).

Нижняя граница возраста, в котором дети могут адекватно участвовать в оценке своего качества жизни при отсутствии психических заболеваний (при их наличии ребенок не может адекватно ответить на вопросы), — 5 лет. До 5 лет качество жизни ребенка оценивают только родители или другие доверенные лица. С точки зрения теории изучения качества жизни, подразумевающей субъективный взгляд опрашиваемого, участие родителей в опросе может выглядеть скорее как отчет о состоянии здоровья ребенка, нежели о качестве его жизни. Вместе с тем родители детей младшего возраста или тяжелых инвалидов могут предоставить ценную информацию, которую невозможно получить другим способом.

По назначению инструменты изучения качества жизни делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки проблем в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться для определения качества жизни при скрининговых исследованиях в группах риска, в группах с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.

Специальные опросники созданы для изучения качества жизни больных с конкретными нозологическими формами. Они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени. В связи с этим их применяют для оценки эффективности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов. Специальные опросники разработаны для большинства областей медицины: онкологии, кардиологии, аллергологии, нефрологии, эндокринологии и др.

После заполнения опросника он подвергается процедуре шкалирования. Шкалирование проводится по защищенным авторским правом методам, которые предоставляются непосредственно авторами опросника. Для обработки результатов используется специально разработанное программное средство. Метод оценки качества жизни стал применяться для изучения положения детей-инвалидов и вносит ощутимый вклад в понимание их проблем.

  • [1] Тренд — общее направление изменения. — Здесь и далее прим. авт.
 
<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>