Полная версия

Главная arrow Социология arrow Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы)

  • Увеличить шрифт
  • Уменьшить шрифт


<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>

КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ ПОДХОДЫ К ОПРЕДЕЛЕНИЮ ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

Системы определения и учета инвалидности, владение сведениями о точном количестве инвалидов всегда находятся в центре внимания специалистов и организаций, занимающихся проблемами инвалидности, так как:

  • 1) инвалидность является важной характеристикой здоровья населения;
  • 2) это имеет значение для людей с теми или иными устойчивыми нарушениями, имеющих трудности при взаимодействии с различными барьерами;
  • 3) это важно для формирования политики защиты и поддержки этих людей со стороны государства, развития услуг профилактики и реабилитации.

Сравнительных исследований по этой теме проводится немного, кроме того, в разных странах по-разному учитывается число своих граждан, страдающих тяжелыми расстройствами.

В основе значительных различий учтенного числа инвалидов лежит несогласованность в идентификации проблемы. Это связано с недостаточной разработкой концепций, относящихся к последствиям болезней, включая ограничение жизнедеятельности и возникновение вследствие этого неудобств социального характера.

Официальные инструменты для сбора информации настолько важны, что Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в 1980 г. для экспериментальных целей было издано Руководство по классификации последствий болезней International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Под эгидой ВОЗ и ООН была проведена апробация этой классификации в разных странах с последующим обобщением полученных результатов в виде Nomenclature of Impairments, Disabilities and Disadvantages, которая была одобрена Международной конференцией по Десятому пересмотру Международной классификации болезней в 1989 г. (Doc. DES/ICD/C/88.20).

Международная номенклатура исходит из трехмерной концепции оценки состояния здоровья. В основу данной концепции положена не сама болезнь, а ее последствия, которые проявляются в определенной последовательности сначала в виде нарушения состояния здоровья, затем может возникнуть ограничение жизнедеятельности индивидуума и привести к социальной недостаточности, проявляющейся сокращением возможности выполнять свойственную возрасту социальную роль. Это важно для понимания сути определения инвалидности: не болезнь, а те последствия заболеваний, которые ограничивают повседневную жизнь ребенка, лежат в основе инвалидности. Под нарушением понимается любая потеря или аномалия психологической, физиологической или анатомической структуры или функции — иначе говоря, это внешнее проявление патологического состояния, которое представляет собой расстройство на уровне органа. Под ограничением жизнедеятельности подразумевается любое ограничение способности осуществлять ту или иную деятельность, считающуюся нормальной для ребенка соответствующего возраста. Третьей характеристикой здоровья является социальная недостаточность, которая отражает социализацию нарушения или ограничения жизнедеятельности и не позволяет ребенку без дополнительной помощи адаптироваться к среде обитания (Зелинская Д. И., Ба- лева Л. С., 2001).

В 1995 г. начался процесс пересмотра Международной классификации (номенклатуры) нарушений. На основе ключевых консультаций по МКН/МНН был сформулирован новый подход к оценке здоровья, ориентированный не на последствия болезни, а на составляющие здоровья, характеризующие ресурсы организма и возможность воздействия на них. Этот подход, в отличие от этиологического или на основании факторов риска, дает возможность делать выводы о причинно-следственных связях, обусловливающих состояние здоровья.

Также преследовалась цель — учесть потребности использования классификации в качестве основы для представления информации о состоянии здоровья населения. Кроме того, в использовании МНН имелись значительные трудности, связанные с большим объемом вопросов и значительной затратой времени для обработки полученной информации; она не была адаптирована к проблемам детского здоровья.

В 2001 г. ВОЗ опубликовала Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), когда 191 государство согласились ее использовать. МКФ характеризуется как «радикальный сдвиг» в методике, потому что в ней делается попытка включения инвалидности в более широкий спектр функционирования организма человека. МКФ отошла от классификации «последствий болезни», чтобы акцентировать внимание на «составляющих здоровья» (Аухадеев Э. И., 2007).

Медицинская модель здоровья сосредоточена на персональной стороне нарушения здоровья, вызванного непосредственно болезнетворным фактором. Изменения здоровья при этом требуют индивидуальной медицинской помощи — лечения. Социальная модель здоровья сосредотачивает внимание на тех сторонах нарушения здоровья, которые выходят за рамки индивидуальной проблемы. При этом требуется помощь со стороны социального окружения. Поэтому результатом такого взгляда на здоровье должны стать социальные изменения.

МКФ объединяет эти два концептуальных взгляда на здоровье и его нарушения на основе более широкого применения триединой биопсихосоциальной модели: болезнь представляет собой комплекс нарушений индивидуума в целом, связанный с проявлением болезни.

МКФ определяет инвалидность как «зонтичный термин для обозначения нарушений, ограничений в действиях и ограничений в участии». Инвалидность охватывает отрицательные аспекты взаимодействия между индивидами, имеющими то или иное состояние здоровья (например, детский церебральный паралич, синдром Дауна, депрессивный синдром), и, с другой стороны, личными факторами и факторами окружающей среды (такими как негативное отношение, недоступность транспортных средств и общественных зданий и ограниченность социальной поддержки).

Сфера применения МКФ, которая является классификацией здоровья и всех обстоятельств, связанных со здоровьем, очень широкая. В данном контексте важно, что она принята в ООН как одна из социальных классификаций в области определения инвалидности и создания равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности.

Поскольку перспектива дальнейшего совершенствования в решении проблем инвалидности — переход на рекомендованную для всех государств универсальную систему определения инвалидности, мы приводим краткие характеристики и структуру новой Классификации (табл. 2.1).

Таблица 2.1

Определения в контексте здоровья по данным МКФ

Понятие

Определение

Функции

организма

Физиологические функции систем организма (включая психические функции)

Структуры

организма

Анатомические части организма, такие как органы, конечности и их компоненты

Нарушения

Проблемы, возникающие в функциях или структурах, такие как существенное отклонение или утрата

Активность

Выполнение задачи или действия индивидом

Участие

Вовлечение индивида в жизненную ситуацию

Ограничение активности

Трудности в осуществлении активности, которые может испытывать индивид

Ограничение возможности участия

Проблемы, которые может испытывать индивид при вовлечении в жизненные ситуации

Факторы окружающей среды

Создают физическую и социальную обстановку, среду отношений и установок, где люди живут и проводят свое время

МКФ состоит из двух частей (табл. 2.2). В первой части, которая называется Функционирование и ограничения жизнедеятельности, объединены:

  • а) функции и структуры организма;
  • б) активность и участие.

Вторая часть — Контекстовые факторы. К ним относятся факторы, которые в совокупности представляют полную обстановку жизни индивида при вовлечении в жизненные ситуации:

  • а) факторы окружающей среды;
  • б) личностные факторы.

Структура МКФ

Основные

понятия

МКФ

Часть I «Функционирование и ограничения жизнедеятельности»

Часть II «Контекстовые факторы»

Составляющие

Функции и структуры организма

Активность и участие

Факторы

окружающей

среды

Личностные

факторы

Домены

Функции

организма

Структуры

организма

Сферы жизнедеятельности (задачи, действия)

Внешнее влияние на функционирование и ограничения жизнедеятельности

Внутреннее влияние на функционирование и ограничения жизнедеятельности

Параметры

Целостность или нарушение

Потенциальная способность, реализация или ограничение

Облегчающее или затрудняющее влияние среды

Способствующие или препятствующие свойства личности

Практический и значимый набор взаимосвязанных физиологических функций, анатомических структур, действий, задач и сфер жизнедеятельности (домен) для каждой из четырех составляющих, входящих в обе части МКФ, представлен по- разному:

— домены функции организма и структуры организма

включают две классификации, построенные в соответствии с системами организма и разработанные для параллельного использования. Например, функции организма включают основные чувства, такие как зрительные функции, а их структурный аналог существует в виде: глаз и связанные с ним структуры;

  • — домены для составляющих активность и участие даны в одном перечне, охватывающем все аспекты функционирования с индивидуальной и социальной позиции (от базисных навыков обучения, использования зрения до более сложных сфер, таких как межличностные взаимодействия или трудовая занятость);
  • — перечень окружающих факторов систематизирован по принципу: от непосредственно окружающих индивида до общего окружения;

— личностные факторы не классифицированы в МКФ из- за больших социальных и культурных вариаций, но отмечены как влияющие на состояние здоровья и эффективность помощи конкретному индивиду. Очевидно, что конкретизация личностных факторов и использование сильных сторон индивида должны стать практической задачей на уровне оказания помощи, предоставления услуг.

Для оценки составляющих здоровья вводятся четыре отдельных, но взаимосвязанных параметра, которые позволяют фиксировать позитивное или негативное содержание оценки. Позитивная оценка составляющих здоровья первой части МКФ обозначается общим термином функционирование; негативная оценка — ограничение жизнедеятельности. Факторы окружающей среды оцениваются как облегчающие или препятствующие факторы (барьеры); для оценки личностных факторов описывается влияние свойств личности, сильные и слабые стороны человека.

Таблица 2.3 сопоставления терминов и определений, используемых в МКН и МКФ и применяемых при установлении инвалидности, наглядно представляет различия этих двух классификаций.

Однако МКФ также не была адаптирована к проблемам детского здоровья, не было методов сбора данных о лицах с ограниченными возможностями, в которых особое внимание уделялось бы этой категории населения. В связи с этим ВОЗ была создана международная рабочая группа, результатом деятельности которой явился выпуск в октябре 2007 г. первых согласованных на международном уровне классификационных кодов для оценки здоровья детей и подростков в контексте стадий их развития и окружающей среды, в которой они живут — Международная классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков (МКФ-ДП).

Разработанная версия для детей и подростков полностью совместима с организационной и структурной архитектоникой МКФ. Данная версия расширяет содержание основного тома МКФ, обеспечивая специфические и дополнительные подробности для более полной характеристики функций и структур организма, активности и участия, факторов окружающей среды применительно к детям первого года жизни, детям раннего, дошкольного и школьного возрастов и подросткам.

Сопоставление терминов и определений, используемых в МКН и МКФ и применяемых при установлении инвалидности

МКН

МКФ

Нарушение — любая потеря или аномалия психологической, физиологической или анатомической структуры или функции

Нарушение — проблемы, возникающие в функциях или структурах, такие как существенное отклонение или утрата

Жизнедеятельность — способность осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальным для человека данного возраста

Активность — выполнение задачи или действия

Участие — вовлечение индивида в жизненную ситуацию

Социальная недостаточность — возможность выполнять лишь ограниченно или невозможность выполнять совсем обычную для положения человека роль в жизни

Ограничение возможности участия — проблемы при вовлечении в жизненные ситуации

Нет аналога

Функционирование — общий термин для констатации положительного или нейтрального аспектов функций организма, активности, участия

Ограничение жизнедеятельности — любое ограничение способности осуществлять ту или иную деятельность, считающуюся нормальной для ребенка соответствующего возраста

Ограничение жизнедеятельности — общий термин для констатации нарушений, ограничений активности и ограничений возможности участия

Выход этой классификации — знаменательное событие, так как она открыла широкие возможности для эффективного международного и междисциплинарного взаимодействия на основе единого стандартизированного терминологического языка для описания здоровья, функционирования, их нарушений в разные возрастные периоды; содействует лучшему выявлению потребностей детей и подростков в области здравоохранения и образования, внедрению современного подхода к определению детской инвалидности, созданию индивидуальных программ абилитации/реабилитации и образования, направленных на защиту и реализацию прав детей-инвалидов полноценно участвовать в социальной жизни. (Казьмин А. М., 2014; Романова 3. А., 2014).

Информацию, которую содержит МКФ-ДП, можно использовать в самых разных областях, включая клинические, административные, контролирующие, для принятия политических решений или научных исследований. Классы МКФ-ДП можно использовать для регистрации единичной проблемы или общего обозначения проблем функционирования и здоровья детей. При применении в клинических областях классы МКФ-ДП могут содержать суммарные оценки, включающие диагностическую информацию и являющиеся основой для проведения вмешательств.

Единицей классификации МКФ-ДП является не диагноз заболевания, а особенности функционирования ребенка. Целью МКФ-ДП является описание структуры и степени выраженности нарушений (ограничений) функционирования ребенка и влияние факторов окружающей среды на его функционирование.

Ниже приводятся домены составляющих МКФ-ДП и детализирующие их категории (табл. 2.4). Функционирование ребенка описывается в разделах: функции организма, структуры организма, активность и участие. Категории, составляющие домены функции организма и структуры организма, позволяют идентифицировать наличие нарушения биологического аспекта жизни — структурно-функциональных расстройств тканей и органов.

Таблица 2.4

Структура МКФ-ДП (категории доменов)

Функции

организма

Структуры

организма

Активность и участие

Факторы окружающей среды

Умственные

функции

Структуры нервной системы

Обучение и применение знаний

Продукция и технологии

Сенсорные функции и боль

Глаз, ухо и относящиеся к ним структуры

Общие задачи и требования

Окружающая среда и естественные изменения в ней

Общение

Поддержка и взаимосвязи

Мобильность

Установки

Функции

организма

Структуры

организма

Активность и участие

Факторы окружающей среды

Функции голоса и речи

Структуры, участвующие в голосообразо- вании и речи

Самообслуживание

Службы, административные системы и политика

Бытовая жизнь

Функции сердечно-сосудистой, кроветворной, иммунной и респираторной систем

Структуры сердечно-сосудистой, иммунной и дыхательной систем

Межличностные взаимодействия и отношения

Главные сферы жизни

Функции пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма

Структуры, связанные с системами пищеварения, обмена веществ и эндокринной системой

Общественная и гражданская жизнь в сообществах

Функции урогенитальные и репродуктивные

Структуры, относящиеся к мочеполовой и репродуктивной системам

Нейромы- шечные, скелетные и связанные с движением функции

Структуры, связанные с движением

Функции кожи и связанных с ней структур

Кожа и относящиеся к ней структуры

На примере функций дыхательной системы рассмотрим критерии, детализирующие (раскрывающие) эту функцию (табл. 2.5).

Функция дыхания (вдох воздуха в легкие, газообмен между воздухом и кровью и выдох воздуха) состоит из ряда функций: функции частоты, ритма и глубины дыхания; такие нарушения, как апноэ, гипервентиляция, периодическое дыхание, парадоксальное дыхание, бронхоспазм и как при легочной эмфиземе; снижение прохождения воздуха через верхние и нижние дыхательные пути. Каждая составляющая функция конкретизируется в категориях.

Таблица 2.5

Критерии нарушения функций дыхательной системы по МКФ-ДП

Функции дыхания

Критерии

Темп дыхания (функции, связанные с числом дыханий в минуту)

Такие нарушения, как слишком быстрый (тахипноэ) или слишком медленный (брадипноэ) темп дыхания

Ритм дыхания (функции, связанные с периодичностью и регулярностью дыхания)

Такие нарушения, как нерегулярное дыхание

Глубина дыхания (функции, связанные с объемом расширения легких при дыхании)

Поверхностное или неглубокое дыхание

Функции дыхательных мышц, участвующих в дыхании

Функции грудных дыхательных мышц; функции диафрагмы; функции дополнительных дыхательных мышц

Дополнительные функции дыхательной системы, связанные с дыханием

Производство слизи в дыхательных путях (функции образования слизи в верхних и нижних дыхательных путях)

Транспортировка слизи по дыхательным путям (по верхним и нижним дыхательным путям)

Функции толерантности к физической нагрузке (функции резерва выносливости дыхательной системы при физических нагрузках)

Функции физической выносливости, аэробного резерва, переносимости нагрузки и утомляемости

Общая физическая выносливость (функции, связанные с общим уровнем толерантности или переносимости физической нагрузки)

Функции дыхания

Критерии

Аэробный резерв (функции, связанные со степенью нагрузки, которую может выполнять индивид без одышки)

Утомляемость (функции, связанные с ощущением усталости при любом уровне напряжения)

Ощущения, связанные с функционированием дыхательной системы (ощущения затруднения дыхания)

Ощущения тяжести в груди, диспноэ, нехватки воздуха, удушья, комка в горле, спазма и шумного дыхания

Дополнительные функции и ощущения со стороны дыхательной системы, связанные с дыханием (такие как кашель, чихание и зевота) — также состоят из ряда функций: функции выдувания, свиста и дыхания ртом, функции образования и транспортировки слизи.

Такое детализированное описание всех функций и связанных с ними структур организма дает реальную возможность более эффективно и точно регистрировать состояние функциональных систем, проводить целенаправленные диагностические процедуры и лечение. Применение этого аспекта МКФ- ДП на практике может повлиять на улучшение своевременной диагностики нарушений различных функций организма на доклинических стадиях заболеваний, индивидуализировать рекомендации по образу жизни на основе фактических данных о функционировании организма конкретного индивидуума.

В таком же алгоритме описан раздел Активность и участие, домены и категории которого описывают поведенческие проявления в типичных жизненных ситуациях (получение образования, бытовая, досуговая деятельность, взаимодействие с другими и т. д.). Возможности, предоставляемые данным разделом МКФ-ДП, могут быть полезными для применения в подразделениях реабилитации/абилитации, психолого-медико-пе- дагогических комиссиях.

Заключение

Внедрение в систему медико-социальной помощи, в деятельность медицинских, психолого-педагогических, социальных служб единого стандартизированного терминологического языка для описания здоровья, функционирования, их нарушений в разные возрастные периоды, что позволяет сделать МКФ-ДП, будет способствовать не только нивелированию несогласованности между медицинскими учреждениями и бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) и более точному решению вопросов присвоения статуса «ребенок-инвалид», но и более ранней диагностике нарушений и отклонений, а следовательно, и более раннему началу проведения комплекса абилитационных/реабилитационных мероприятий. Таким образом, особое внимание должно быть обращено на повышение квалификации широкого круга педиатров и специалистов медицинских учреждений, службы медико-социальной экспертизы по вопросам применения в педиатрической практике новой классификации при оценке состояния здоровья и определении инвалидности у детей.

 
<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>