Полная версия

Главная arrow Социология arrow Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы)

  • Увеличить шрифт
  • Уменьшить шрифт


<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>

ПРОБЛЕМА ОПРЕДЕЛЕНИЯ И УЧЕТА ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

Вопрос о соответствии статистических данных об инвалидности ее истинной распространенности поднимается многими зарубежными и отечественными специалистами.

По данным систематически проводимого исследования «Глобальное бремя болезней» (GBD) число детей в возрасте О—14 лет, страдающих от «умеренной или тяжелой инвалидности», составляет 93 млн человек, в том числе 13 млн детей, испытывающих определенные трудности1.

Достоверных данных о числе детей с ограниченными возможностями, в среде которых формируется инвалидность, нет нигде в мире. В 2005 г. Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) оценил число детей с ограниченными возможностями моложе 18 лет в 150 млн человек[1] [2]. По некоторым оценкам, их число составляет около 200 млн человек[3]. Однако фактические цифры, вероятно, выше из-за широкомасштабной недооценки и недостаточной отчетности.

Мы уже обсуждали, насколько важны подходы к определению и учету инвалидности и что единства в этом процессе в разных странах нет, так как коэффициент инвалидности отражает не просто состояние здоровья, а приоритеты государства, степень понимания самой проблемы и существующие экономические ресурсы. Коэффициент инвалидности служит показателем того, в какой степени общество признает и насколько эффективно оказывает поддержку детям с ограниченными возможностями или детям с особенностями, которые ограничивают их возможности в окружающем обществе.

Результаты исследований и данные, собранные в странах с самыми высокими индексами развития человека, показывают, что существует уровень, на котором показатели инвалидности стабилизируются, т. е. в странах с наиболее благоприятной для жизни человека средой существует «базовая» частотность инвалидности среди детей. Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности (ЕАДИ) считает «нормой» показатель детской инвалидности, равный, по крайней мере, 2,5 на 100 детей (среди них 1 на 100 детей — наиболее тяжелые состояния). Если такие показатели значительно выше базового, это может свидетельствовать о том, что в стране необходимо больше внимания уделять проблемам здравоохранения, таким как инфекционные заболевания, травмы и несчастные случаи, недостаточное питание, охрана здоровья матери, медицинское обслуживание беременных и новорожденных. Если показатель распространенности инвалидности оказывается значительно ниже, это может указывать на то, что диагностика средних и тяжелых нарушений находится на низком уровне и (или) существует высокий коэффициент внутриутробной смертности, смертности при родах или в первые семь дней жизни ребенка, которые не учитываются в статистике инвалидности (Доклад ЮНИСЕФ, 2005). Если ориентироваться на этот базовый показатель, то распространенность инвалидности в России должна составлять примерно 250 человек на 10 000 детского населения.

Самый высокий показатель инвалидности в РФ был зарегистрирован среди детей в возрасте 0—15 лет в 2002 г. — 195,2 на 10 000 детей, а с учетом подростков 15—17 лет — 200,8 в 2004 г. на 10 000 детей соответствующего возраста. Даже при заболеваниях, определяющих детскую инвалидность, уровень ее не достигает «базового»: при психических расстройствах он составляет 0,51 случая на 100 детей, при болезнях нервной системы — 0,46 и врожденных аномалиях развития — 0,32 (по данным 2017 г.). Опираясь на исследование ЕАДИ, можно полагать, что у нас существуют проблемы, характерные для стран с показателем инвалидности ниже базового уровня.

Кроме того, ЕАДИ пришла к выводу, что еще 8 % детского населения имеют ограниченные возможности, выражающиеся в неспособности к учебе и (или) поведенческих расстройствах, которые тоже отнесены к медицинским проблемам.

Таким образом, общая частота случаев детей с ограниченными возможностями и непосредственно инвалидов среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10 %. Такие базовые показатели сопоставимы с данными по промышленно развитым странам. Россия пока не относится к числу таких стран, детей с ограниченными возможностями мы не учитываем. Тем не менее можно считать, что частота случаев в этой объединенной группе как инвалидов, так и детей с ограниченными возможностями у нас должна быть ощутимо выше.

Учет получивших статус инвалида лиц ведется по численности получателей социальных льгот, а не инвалидов как лиц, имеющих физические недостатки. Такой подход заведомо предопределяет регистрацию только заинтересованных в официальном признании инвалидности людей. Социальная мотивированность семьи в получении статуса инвалида для ребенка определяется множеством причин. Оказывает влияние разное отношение родителей к тому, что их ребенок будет считаться инвалидом. Можно полагать, что некоторые семьи не заинтересованы в установлении инвалидности ребенку, так как это может отразиться на перспективе его жизненного маршрута. Не все семьи готовы пройти сложную процедуру установления инвалидности, сопровождающуюся непосильными хлопотами, необходимостью неоднократных посещений бюро медико-социальной экспертизы (Липодаева Э. В., 2017). Стоит упомянуть сельских жителей, для которых малодоступны как квалифицированные медицинские услуги, так и педиатрические бюро МСЭ, до которых родителям с ребенком-инвалидом бывает трудно добраться как по финансовым соображениям, так и чисто физически. По поручению Президента РФ (январь 2018 г.) проводится работа по облегчению процедуры оформления инвалидности, в частности, удаленные территории получат возможность заочного освидетельствования.

Показатели детской инвалидности более низкие, чем расчетный базовый уровень, связаны в том числе и с концентрацией детей с наиболее тяжелыми формами умственной отсталости в интернатах, где они находятся на полном государственном обеспечении.

На установление детской инвалидности влияет уровень развития медицины и здравоохранения, определяющий возрастающие возможности и качество диагностики, а также ее доступность. Критерии установления инвалидности, которые применяются в службе медико-социальной экспертизы, за последние 10 лет неоднократно изменялись в сторону более точного определения степени нарушения функций организма и жизнеограничений (действующий приказ Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»1). Для установления ребенку инвалидности теперь необходимо, как и раньше, указывать степень нарушения функций, а жизнеограничение, определяющее необходимость социальной защиты ребенка, может быть любой категории и любой степени выраженности. Сделан первый шаг по изменению подхода к оценке ограничений жизнедеятельности, степени нарушений структуры и функций организма при фенилкетонурии: вместо нарушения функций введены критерии нарушение обмена веществ, нарушение структуры, которые позволят оценивать последствия до того, как они наступили, чтобы ребенок получал ту помощь, которая могла бы предотвратить нарушения в развитии. По мнению председателя правления Национального центра проблем инвалидности, эксперта Общероссийского народного фронта по делам инвалидов Александра Лысенко есть ряд других болезней, также требующих изменения подхода при решении вопроса об установлении инвалидности. В частности, это целиакия, бронхиальная астма, инсулинозависимый диабет, врожденная расщелина губы и нёба, синдром Дауна, расстройства аутистического спектра[4] [5].

Все это говорит о том, что критерии установления инвалидности детям требуют очень внимательного изучения на основании клинико-функциональных характеристик заболеваний, позволяющих включить в процесс установления профилактический, предупреждающий компонент, поддерживать семью и ребенка до формирования невозвратимых потерь здоровья и развития. Эта работа планируется в рамках проведения Десятилетия детства.

Несмотря на введение в России критериев установления инвалидности, сопоставимых с международными, которые основаны на Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, система учета инвалидности практически не изменилась — событие попадает под наблюдение только при его юридическом оформлении.

Важно и то, что медицинские специалисты (это наиболее частый канал попадания ребенка в службу МСЭ) все еще недостаточно осведомлены о критериях инвалидности, что также ограничивает возможность получить этот статус и следующую за ним поддержку государства. Педиатры имеют недостаточный уровень подготовки по вопросам нормального и отклоняющегося развития детей разного возраста, что также оказывает влияние на своевременность предположения о формировании нарушений развития и ограничений жизнедеятельности, а следовательно, и на своевременное направление ребенка на МСЭ.

Законодательство связывает с установлением инвалидности предоставление права на социальную помощь. Внося соответствующие изменения в социальное и пенсионное законодательство, государство получает возможность в значительной мере регулировать численность контингента лиц, признанных инвалидами.

На основании того, что «базовая» частота инвалидности среди детей не достигается даже при заболеваниях, ее определяющих, можно сделать вывод что основанием для признания человека инвалидом в РФ являются преимущественно тяжелые формы нарушений в состоянии здоровья. Так, инвалидность при психических расстройствах, болезнях нервной системы и врожденных аномалиях развития, как мы уже упоминали выше, по данным 2017 г., составляла всего 0,51, 0,46 и 0,32 на 100 детей соответственно («базовая частота» — 2,5 %). Очевидно, это дает основание предположить, что при установлении инвалидности детям в службе МСЭ действуют жесткие требования, сокращающие возможность установить инвалидность. Это в свою очередь приводит к увеличению количества детей с ограниченными возможностями здоровья, которые могли бы пользоваться льготами, имей они статус ре- бенка-инвалида, но не пользуются, поскольку не имеют этого статуса.

В целом, по данным конкретных исследований, общее число инвалидов в общем количестве населения примерно вдвое превышает данные статистики (Овчаров В. К., 1997). По мнению ряда исследователей (Каграманов В. И., 1996; Зелинская Д. И., Кобринский Б. А., 2000; Терлецкая Р. Н., Зелинская Д. И., 2011), до двух третей детей, которым могла бы быть установлена инвалидность, находятся в группе детей с нарушениями и ограничениями возможностей.

Следует остановиться на проблемах, связанных с детьми, страдающими хроническими заболеваниями, находящимися на грани инвалидности, — это те дети, которых мы до настоящего времени называли неучтенными инвалидами. По нашему мнению, следует отказаться от широкого употребления термина недоучет детской инвалидности и больше усилий направить на создание учета детей с так называемыми особыми возможностями здоровья, основанного на Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, что позволит увидеть масштабы и создать четкую картину проблем этой части детского населения, понять, как она соотносится с контингентом установленной инвалидности, а в целом на доказательной базе разработать комплексную программу по профилактике инвалидности и поддержке семей и детей на «доинвалидной» стадии.

Первым шагом на этом пути можно считать предусмотренную Планом основных мероприятий до 2020 года, проводимых в рамках Десятилетия детства, подготовку предложений о возможности обеспечения лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения детей, страдающих хроническими заболеваниями и нуждающихся в постоянном приеме лекарственных препаратов или заместительной терапии, независимо от наличия или отсутствия у них инвалидности1-[6] [7].

Для подтверждения рассуждений о том, что уже по действующим критериям детей-инвалидов может быть значительно больше, целесообразно провести исследование структуры детской инвалидности с позиции выявления тяжести течения основного процесса, послужившего поводом для установления инвалидности.

  • [1] National Health Survey 2007—8: summary of results. Canberra : AustralianBureau of Statistics, 2009.
  • [2] Realizing the MDGs for persons with disabilities. New York : United Nations,General Assembly, 2010 (A/RES/64/131).
  • [3] Доклад о всеобщем глобальном мониторинге для всех в 2010 году : достижение маргинальной позиции / ЮНЕСКО. С. 181.
  • [4] Приказ Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н «О классификацияхи критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» (с изменениями от 5.07.2016). URL: http://docs.cntd.ru/document/420327890.
  • [5] В критерии инвалидности детям вносятся коррективы. URL: http://mukoviscidoz.org/interesnoe/502-kriterii-invalidnosti.html.
  • [6] Указ Президента Российской Федерации от 29.05.2017 № 240 «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства». URL: http://kremlin.ru/acts/bank/41954.
  • [7] Распоряжение Правительства Российской Федерации от 06.07.2018№ 1375-р «Об утверждении плана основных мероприятий на 2018—2020 годыв рамках Десятилетия детства». URL: http://government.ru/docs/33158.
 
<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>