Полная версия

Главная arrow Социология arrow Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы)

  • Увеличить шрифт
  • Уменьшить шрифт


<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>

Государственная политика Российской Федерации в области детской инвалидности

Начало формирования системы социальной помощи инвалидам в России относится к 1917 г., когда социальное обеспечение инвалидов стало осуществляться полностью за счет средств государственного бюджета. За этот период произошли значительные изменения и в контингенте лиц, признаваемых инвалидами, и в политике государства в отношении них. До недавнего времени главной отличительной характеристикой политики государства было то, что инвалидность рассматривалась только в связи с трудоспособностью. Определение инвалидности, принятое в 1956 г., свидетельствовало, что это «стойкое нарушение трудоспособности или ее ограничение, вызванное хроническим заболеванием, травмой или патологическим состоянием» (Юрьев В. К., 1993). В соответствии с этим дети не могли быть признаны инвалидами, поскольку не трудились (Баранов А. А., Каграманов В. И., 1995).

Статус ребенка-инвалида впервые введен в России в 1979 г., когда были определены показания к установлению инвалидности детям. С этого времени в нашей стране получили распространение термины дети-инвалиды и детская инвалидность, что ознаменовало начало нового государственного подхода к пониманию проблем здоровья детей и детской инвалидности. Подход к детям-инвалидам как к особой группе детей, требующих дополнительного внимания и заботы со стороны общества, государства, был закреплен актом ратификации Россией Конвенции ООН о правах ребенка (1990).

В 1990 г. инвалидом начали считать «лицо, которое в связи с ограничениями жизнеспособности вследствие физических или умственных недостатков нуждается в социальной защите» (Игнатьева Р. К., Каграманов В. И., 1994).

Принятый в 1995 г. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (далее — Закон о социальной защите инвалидов), основанный на предыдущем положительном опыте социального обеспечения в стране, а также на положениях ряда международных актов (Декларация о правах инвалидов, принятая резолюцией 3447 Генеральной Ассамблеи ООН от 09.12.1975; Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые резолюцией 48/96 Генеральной Ассамблеи ООН от 20.12.1993 и др.), положил начало переходу от врачебно-трудовой к медико-социальной модели инвалидности.

Главной прогрессивной идеей этого закона стал перенос центра тяжести с пассивных форм поддержки на реабилитацию и интеграцию инвалидов в общество. В законе впервые целью государственной политики объявляется не помощь инвалиду, а «обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ».

В данном законе определено понятие «инвалид», оно актуально и в свете ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов. Это — «лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

В законе перечислены критерии, согласно которым лицу может быть присвоен официальный статус инвалида. Ранее основанием для установления группы инвалидности являлось стойкое нарушение трудоспособности, которое приводило к необходимости прекращения профессионального труда на длительный срок или значительных изменений условий труда.

Новым положением предусмотрена оценка не только состояния трудоспособности, но и всех других сфер жизни. Теперь основанием для установления инвалидности стали: нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленным заболеваниями, последствиями травм или дефектами; ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. При этом для признания лица инвалидом необходимо наличие не менее двух из установленных признаков (Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»).

Закон установил, что категория «ребенок-инвалид» присваивается лицам в возрасте до 18 лет с учетом степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности. Закон также ввел в практику учреждения медико-социальной экспертизы, в компетенцию которых вошла разработка индивидуальных программ реабилитации. Именно в подходах к установлению инвалидности и в реабилитационной направленности заключается существенное отличие деятельности новых учреждений медико-социальной экспертизы от ранее функционировавших врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК).

Основная работа по совершенствованию нормативно-правовой базы инвалидности и улучшению положения лиц с инвалидностью, в том числе детей-инвалидов, осуществлялась в рамках федеральных целевых программ. Программно-целевой подход в реализации политики в интересах детей-инвали- дов позволяет обеспечить привлечение региональных ресурсов и активизировать деятельность органов управления субъектов РФ для решения имеющихся задач.

Так, в рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» создан единый регистр детей-инвалидов в РФ, внедрено неонатальное обследование на фенилкетонурию и врожденный гипотиреоз (впоследствии неонатальный скрининг был расширен в рамках Национальной программы «Здоровье» — введено обследование новорожденных на муковисцидоз, синдром Дауна и галактоземию), пренатальная диагностика состояний плода, аудиологическое обследование новорожденных и детей первого года жизни в родильных домах и детских поликлиниках. Программа явилась основным источником обеспечения слепых и слабовидящих, глухих и слабослышащих детей техническими средствами как индивидуального, так и коллективного пользования. В 1996 г. была внедрена государственная статистика детской инвалидности, в основу которой легла Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.

Федеральная целевая программа «Социальная поддержка инвалидов» (сначала принятая на 1995—1999 гг., в дальнейшем продлевавшаяся, а в настоящее время переведенная на региональный уровень — она приобрела статус практически постоянно действующей программы, отвечающей на реальный контекст) включала пять целевых программ, охватывавших практически весь спектр многообразных проблем инвалидности и инвалидов.

  • 1. «Медико-социальная экспертиза и реабилитация инвалидов».
  • 2. «Научное обеспечение и информатизация проблем инвалидности и инвалидов»; в ней есть специальный раздел, посвященный психолого-педагогическим, социальным и медицинским аспектам интеграции в обществе детей с отклонениями в развитии.
  • 3. «Формирование доступной для инвалидов среды жизнедеятельности».
  • 4. «Разработка и производство средств протезирования, строительство, реконструкция и техническое перевооружение протезно-ортопедических предприятий».

5. «Разработка и производство технических средств реабилитации для обеспечения инвалидов».

В рамках этой программы была создана специализированная служба медико-социальной экспертизы педиатрического профиля, определены принципы формирования государственной службы реабилитации инвалидов, разработаны системы обеспечения доступа к информации и сооружениям. Программой предусматривалось решение следующих задач: усиление профилактической работы по предупреждению детской инвалидности, обеспечение техническими средствами реабилитации, создание системы информационного обеспечения, организация научных исследований и разработка методического обеспечения решения проблемы.

Руководствуясь общепризнанными принципами и нормами международного права в области прав человека и отмечая важность многочисленных проблем людей с ограниченными возможностями, 12.04.1996 Россия подписала международное Соглашение со странами-членами ВОЗ о сотрудничестве в области инвалидности.

Таким образом, 1995—1996 гг. можно считать началом практического внедрения в нашей стране мировых подходов в решение разнообразных вопросов, связанных с инвалидностью. Действительно, большинство поистине революционных правовых актов в законодательном обеспечении данной проблемы датированы 1996 г. или приняты в более позднее время.

В 2008 г. Российской Федерацией подписана, а затем Федеральным законом от 03.05.2012 № 36-ФЗ ратифицирована Конвенция о правах инвалидов (далее — Конвенция), которая вступила в силу для Российской Федерации 25.10.2012 Поскольку Конвенция имеет статус международного договора, то ее положения применяются в обязательном порядке, в том числе в тех случаях, когда они не совпадают с нормами внутреннего законодательства (п. 4 ст. 15 Конституции РФ).

С этого момента в стране развернута системная работа, направленная на реализацию норм Конвенции. С этой целью был принят Федеральный закон от 01.12.2014 № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов».

Законом внесены изменения в 25 законодательных актов РФ, которые устанавливают соответствующие положениям Конвенции нормы по вопросам создания безбарьерной среды — условий доступности инвалидам объектов и услуг, а также по оказанию им помощи в реализации всех общегражданских прав и свобод. Эти изменения позволяют расширить возможности «включения» инвалидов при пользовании услугами транспорта, информации, связи, а также в сферах культуры, спорта, охраны здоровья, социальной защиты, занятости, доступа к правосудию, реализации избирательных прав.

Законом введено новое понятие — «абилитация инвалидов» — это «система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности». Введение в обязательную практику этого понятия чрезвычайно актуально для детей, так как отсутствие способностей, не сформированных на основании отсутствия к рождению той или иной функции, и проведение комплекса абилитационных мероприятий уже в раннем возрасте дает результат социализации ребенка, которого вряд ли удастся достигнуть при более позднем включении его в систему реабилитационных мер.

Начато создание Федерального реестра инвалидов — федеральной государственной информационной системы в целях учета сведений об инвалидах, в том числе о детях-инвалидах, включая сведения о группе инвалидности, об ограничениях жизнедеятельности, о нарушенных функциях организма и степени утраты профессиональной трудоспособности инвалида, а также о проводимых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, производимых инвалиду денежных выплатах и об иных мерах социальной защиты.

Значительным изменениям подверглось также изложение по обеспечению беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур. Эти изменения отражают концепцию инклюзивного мира, на которую опирается Конвенция о правах инвалидов. Особое внимание уделено маломобильным инвалидам (с нарушениями опорно-двигательного аппарата, слуха, зрения).

Законом об охране здоровья граждан введен новый критерий обеспечения доступности и качества медицинской помощи, в соответствии с которым доступность медицинской помощи обеспечивается в том числе путем оснащения медицинских организаций оборудованием и вспомогательными приспособдениями для оказания медицинской помощи с учетом особых потребностей лиц с ограниченными возможностями здоровья.

В Российской Федерации, помимо специального законодательства в сфере социальной защиты инвалидов и охраны здоровья граждан, эти вопросы регулируются общими нормами социального права. Инвалиды, в том числе дети-инвалиды, лица с ограниченными возможностями здоровья, являются равноправными получателями услуг, предоставляемых всем гражданам в различных сферах деятельности и жизнеобеспечения.

Одновременно с совершенствованием нормативно-правовой базы было начато формирование механизма ответственности за исполнение установленных правил и требований, вводятся различные формы и виды ответственности юридических и физических лиц за несоблюдение норм законов и других правовых актов в отношении инвалидов.

Основным подзаконным актом, направленным на реализацию прав лиц с инвалидностью, в том числе детей-инвали- дов, в контексте Конвенции о правах инвалидов и законодательства РФ в этой области является Федеральная программа «Доступная среда» (утверждена Постановлением Правительства РФ от 17.03.2011 № 175 на 2011—2015 гг., позже продлена до 2025 г.). Главное предназначение программы — создание правовых, экономических и институциональных условий, способствующих интеграции инвалидов в общество и повышению уровня их жизни.

В настоящее время в России под обеспечением доступности понимаются меры по выявлению и устранению препятствий (барьеров), мешающих доступу инвалидов к физическому окружению, транспорту, информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы, а также к другим объектам и услугам наравне с другими лицами.

В соответствии с государственной программой осуществляется широкий круг мер по обеспечению:

  • — равного доступа инвалидов к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности;
  • — равного доступа к реабилитационным и абилитацион- ным услугам, включая обеспечение равного доступа к профессиональному развитию и трудоустройству;
  • — объективности и прозрачности деятельности учреждений медико-социальной экспертизы.

Перспективной целью реализации программы является создание безбарьерной среды обитания в самом широком смысле: развитие образования, трудоустройства, медицинского и культурного обслуживания, вовлечение в занятия спортом, туризмом, общественную жизнь, обеспечение индивидуальной мобильности, улучшение информационно-коммуникационных условий.

Федеральные органы исполнительной власти по своим направлениям разворачивают деятельность, направленную на достижение указанных целей.

В ключе стратегии формирования доступной среды следует отметить идею внедрения и развития пациент-ориентиро- ванной системы оказания медицинских услуг и благоприятной производственной среды, которая реализуется под эгидой Минздрава России в рамках проекта «Бережливая поликлиника» как наиболее «массового» учреждения системы здравоохранения путем применения технологий бережливого производства (Lean-технологий)[1]. В Федеральном законе от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», соответствующем положениям Конвенции о правах инвалидов, отражены права детей-инвалидов на доступное и бесплатное дошкольное, основное общее и среднее профессиональное образование и создание необходимых условий для получения образования избранного уровня и направленности, в том числе посредством инклюзивного образования, обучения на дому.

Актуальность проблем детской инвалидности всегда будет определять ее приоритет в государственной политике стран. Это связано с тем, что накопление бремени тяжелых нарушений здоровья у детей обусловливает комплекс серьезных социальных, экономических и морально-психологических проблем как для самого ребенка-инвалида и его семьи, так и для государства (Зелинская Д. И., 2001, 2011; Houtrow A. J., 2014; Latham К., 2014; Tumin D., 2016). Требуется привлечение дополнительных средств бюджета, что опосредованно снижает качество жизни населения и темпы развития страны в целом и отдельных регионов в частности. Поступательное социально- экономическое развитие России невозможно без сохранения существующих и формирования будущих полноценных трудовых ресурсов. Проблемы народонаселения, определяющие перспективы развития многих территорий РФ, тесно связаны с проблемой высоких показателей заболеваемости и инвалидности в детском возрасте, с необходимостью развития и укрепления службы охраны здоровья матери и ребенка (Хуснутди- нова 3. А., 2015; Афонькина Ю. А., 2017; Яковлева Т. В., 2018; Цинченко Г. М., 2018; Омельченко Е. М., 2018). Поэтому понятно такое внимание в современном обществе к проблемам инвалидности детей. [2] [3]

Целью государственной политики в интересах детей является содействие физическому, интеллектуальному, психическому, духовному и нравственному развитию детей (абз. 4 п. 1 ст. 4 Федерального закона от 24.07.1998 № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации»).

Ключевые механизмы реализации государственной политики по защите детства, базирующиеся на принципах и нормах международного права, были определены Национальной стратегией действий в интересах детей на 2012—2017 гг., утвержденной Указом Президента РФ от 01.06.2012 № 761 в рамках реализации Конвенции ООН о правах детей.

Основные задачи по обеспечению прав детей-инвалидов и улучшению их положения были определены в разделе «Равные возможности для детей, нуждающихся в особой заботе государства» следующим образом:

«— обеспечение в соответствии с международными стандартами прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья на воспитание в семьях, полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, охрану здоровья и реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду;

  • — создание системы ранней профилактики инвалидности у детей;
  • — создание современной комплексной инфраструктуры реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья, внедрение таких детей в среду обычных сверстников, обеспечение их нормального жизнеустройства в будущей взрослой жизни».

Уже в этом документе было заложено приведение законодательства РФ в части детской инвалидности в соответствие с положениями Конвенции о правах инвалидов и иными международными правовыми актами, обеспечение замены медицинской модели детской инвалидности на социальную, а также предусмотрены комплексные мероприятия по внедрению инклюзивного образования, современных форм и методов реабилитации (медицинского, психолого-педагогического, социального направления) и подготовки кадров для служб педиатрической медико-социальной экспертизы, пересмотру критериев установления инвалидности детей с целью их «облегчения», обеспечению равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, проживающих в социальных учреждениях, к юридической и медицинской помощи и социальному обеспечению, внедрению в сферу культурной и спортивной жизни; вовлечению детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в занятия физкультурой и спортом и др.

Важно отметить, что проводится работа по решению задачи повсеместного внедрения патронажного обслуживания (сопровождения) семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, со стороны служб участковых социальных работников, а также широкого внедрения услуги по временному размещению ребенка-инвалида в замещающую семью с целью предоставления краткого отдыха для родителей, воспитывающих ребенка-инвалида.

В связи с принятием Национальной стратегии действий в интересах детей регулярно проводились мероприятия стратегического характера, направленные на формирование комплексного подхода и принятие основополагающих решений по отдельным аспектам проблем профилактики инвалидности детей, реабилитации и организации санаторно-курортного лечения детей-инвалидов. Так, на заседании Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов обсуждались основные задачи по формированию системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, вопросы обеспечения их техническими средствами реабилитации, на заседании президиума Государственного совета РФ обсуждались меры по повышению инвестиционной привлекательности санаторно-курортного комплекса в Российской Федерации, распоряжением Правительства РФ № 1839-р утверждена Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г.

По итогам Национальной стратегии действий в интересах детей, которые Координационным советом по ее реализации под председательством Президента РФ оценены положительно, был разработан следующий этап развития государственной политики по защите детства — проект «Десятилетие детства» на 2018—2028 гг., в котором также отражены проблемы детской инвалидности. В план основных мероприятий до 2020 г., осуществляемых в рамках Десятилетия детства, включены социальная защита детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их интеграция в современное общество и проведение фундаментальных научных исследований по вопросам профилактики детской инвалидности.

Одним из направлений деятельности Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (создан Указом Президента РФ от 26.03.2008 № 404), является социальная поддержка семей с детьми-инвалидами для обеспечения максимально возможного развития таких детей в условиях семейного воспитания, их социализации, подготовки к самостоятельной жизни и интеграции в общество. В рамках «Школ приемных родителей» ведется целенаправленная работа с теми гражданами, которые намерены взять в семью ребенка-сироту с отклонениями здоровья.

В Российской Федерации учреждена должность Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка (Указ Президента РФ от 01.09.2009 № 986), обеспечивающего защиту прав, свобод и законных интересов детей, а также детей-инвалидов, в том числе путем осуществления независимого контроля за деятельностью органов государственной власти и местного самоуправления, организаций и должностных лиц в части соблюдения ими прав и законных интересов несовершеннолетних. Аналогичная должность учреждена в субъектах РФ.

В целях реализации государственной политики в сфере защиты семьи и детей, подготовки предложений Президенту РФ по ее совершенствованию, осуществлению общественного контроля за выполнением планов мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства, образован Совет при Президенте РФ по реализации государственной политики в сфере защиты семьи и детей (Указ Президента РФ от 19.11.2018 № 662 «О Совете при Президенте РФ по реализации государственной политики в сфере защиты семьи и детей»). В функции этого Совета вменена координация деятельности федеральных органов государственной власти, органов государственной власти субъектов РФ, органов местного самоуправления, общественных объединений, научных и других организаций при рассмотрении вопросов, связанных с реализацией государственной политики в сфере защиты семьи и детей, а также с выполнением планов мероприятий, проводимых в рамках Десятилетия детства.

Можно надеяться, что с введением должности Уполномоченного по правам ребенка, созданием Совета по реализации государственной политики в сфере защиты семьи и детей появился инструмент проведения экспертизы всех принимаемых в стране нормативно-правовых актов с позиции соответствия установленным правовым обязательствам по отношению к семье и детям, в том числе детям-инвалидам.

Задачи государственной политики в интересах детей, де- тей-инвалидов, также реализуются в различных подзаконных актах и других документах, в том числе в федеральных и региональных программах, планах мероприятий, касающихся как непосредственно семей с детьми-инвалидами, инвалидов, так и населения в целом.

  • [1] Основной идеей бережливого производства является постоянное стремлении к устранению всех видов потерь (временных, финансовых, иных).Бережливое производство предполагает вовлечение в процесс оптимизациидеятельности организации каждого сотрудника и максимальную ориентациюна потребителя (возникла как интерпретация идей производственной системы компании Toyota американскими исследователями ее феномена).
  • [2] Выдержка из Национальной стратегии действий в интересах детей На начало 2011 г. в России состояли на учете 544,8 тыс. детей-инвалидов. При этом многие дети-инвалиды и дети с ограниченными возможностями здоровья, в частности в возрасте от полуторадо двух лет, не имеют этого статуса и, соответственно, права на установленные законом меры социальной поддержки, хотя остро нуждаются в реабилитации и помощи. Более 80 % детей-инвалидов воспитываются в неполных семьях,находящихся в бедственном материальном положении, усугубляемом наличием различных «барьеров инвалидности» и психологической изоляцией в силу равнодушного или нетерпимого отношения окружающих к детям-инвалидам, самоизоляцией семей. Остраянехватка основных видов помощи таким детям ведет к нарушениюих прав на образование, реабилитацию, к зависимости реализацииэтих прав от места жительства и социального статуса семьи. Частоэто является причиной отказа родителей от таких детей и высокогоуровня социального сиротства среди детей данной категории (более
  • [3] % из них попадают в дома-интернаты). Около 40 тыс. детей-инвалидов воспитываются в детских домах-интернатах системы социальной защиты населения, которые имеютсистемные проблемы: устаревшие здания, «перенаселенность» воспитанниками, удаленность от городов и центров реабилитационнообразовательной инфраструктуры, отсутствие специалистов, владеющих современными реабилитационными технологиями, изолированность учреждений от окружающих, в том числе волонтеров,невозможность самостоятельного проживания детей после выходаиз домов-интернатов.
 
<<   СОДЕРЖАНИЕ ПОСМОТРЕТЬ ОРИГИНАЛ   >>