СТРАТЕГИЧЕСКИЕ НАПРАВЛЕНИЯ В РЕШЕНИИ ПРОБЛЕМ ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

Авторы не претендуют на всеобъемлющий охват проблем детей-инвалидов, которые, как и все дети, живут в конкретных условиях современной России и страдают от того, что их интересы защищены недостаточно. Как особая категория детского населения, дети-инвалиды испытывают еще большие трудности, связанные с тем, что специальные потребности, обусловленные инвалидностью, удовлетворяются еще в малой степени.

Наша цель заключалась в том, чтобы представить, как на современном этапе проблемы инвалидности рассматриваются во всем мире и в нашей стране, какие позитивные изменения начинают формироваться в сфере обеспечения специальных потребностей детей-инвалидов (это дает основание рассчитывать на улучшение их положения, правда, в отдаленной перспективе) и какие проблемы тревожат сегодня самих детей-инвалидов и их семьи, а также широкий круг людей, соприкасающихся с ними в своей деятельности.

Стратегические направления в решении проблем детской инвалидности на современном этапе в целом остались прежними, однако следует понимать, что теперь предстоит их решать в совершенно других условиях: с одной стороны, в условиях практического соответствия российской нормативно-правовой базы в области инвалидности нормам концепции инклюзивного мира, с другой, — когда реальные условия только начинают меняться и проблемы детской инвалидности остаются актуальными.

Конвенция ООН о правах ребенка, ратифицированная Россией, а теперь и Конвенция ООН о правах инвалидов являются прекрасной программой действий в отношении соблюдения прав детей с ограниченными возможностями и инвалидов. Ключевым подходом является нормализация жизни этих детей, которая подразумевает изменение дискриминационного отношения общества и физической среды; предотвращение распада семей и улучшение их экономических возможностей, деинституциализацию и участие родителей в постановке задач, принятии решений, профилировании услуг (ЮНИСЕФ, 2005). За каждым из этих направлений стоит система мер, и следует с неуклонным постоянством добиваться их решения.

На законодательном уровне главной задачей сегодня является разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. В основу должен быть положен принцип адекватности социальных гарантий финансовым возможностям и ресурсам государства. В этом плане важна разработка механизмов реализации законов на территории всей страны, с учетом финансового обеспечения из бюджетов всех уровней, независимо от территории проживания инвалида.

Право на социальную защиту должно быть гарантировано инвалидам государством в целом, а реально обеспечено местными органами власти в зависимости от индивидуальных потребностей конкретного ребенка-инвалида, которые определяются спецификой социального неблагополучия данной конкретной семьи. Вторым направлением деятельности по соблюдению прав детей-инвалидов и их семей является мониторинг общего законодательства для исключения возможности принятия законов и подзаконных актов, противоречащих нормам специального законодательства, ухудшающих положение детей-инвалидов, в негативном аспекте затрагивающих интересы детей, в том числе инвалидов. Не теряет актуальности проблема адресности социальной политики, индивидуализации дополнительных прав и льгот семьям, имеющим детей- инвалидов. Принцип индивидуализации предполагает гибкие условия и нормы предоставления различных льгот и нацелен на введение возможности свободного выбора взаимозаменяемых форм и типов льгот, конкретных вариантов льгот в зависимости от состояния ребенка, его потребностей, материальной обеспеченности.

Главными приоритетами на ближайшую перспективу должны стать профилактика детской инвалидности и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможно ностями, в том числе инвалидам, на основе национальной оценки потребностей и проверки качества предоставляемых услуг.

Мы рассматриваем профилактику инвалидности у детей в контексте общей системы профилактики болезней детского возраста как систему мер по охране здоровья матери и ребенка; своевременной диагностике и лечению болезней детского возраста, предупреждению их рецидивов, перехода в хронические формы; предупреждению непосредственного перехода в инвалидность (Зелинская Д. И., 2001).

Учитывая причины формирования инвалидности и ее структуру, в вопросах профилактики инвалидности следует отдавать приоритет:

• 1) развитию служб планирования деторождения, совершенствованию антенатальной и перинатальной помощи;
• 2) профилактической работе со здоровыми детьми, но имеющими отклонения в развитии;
• 3) усилению помощи новорожденным, развитию медикогенетической службы;
• 4) внедрению скринирующих программ на разные виды патологии в тех возрастных периодах, которые являются критическими для развития инвалидизирующих состояний;
• 5) укреплению системы медицинской помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и имеющим нарушения здоровья и ограничения возможностей, но не являющимся официально признанными инвалидами.

Наряду с этим большое значение имеет ранняя диагностика самой инвалидности, задержек развития у детей, особенно психомоторного. Эта проблема напрямую связана, с одной стороны, с квалификацией кадров педиатрической службы и службы медико-социальной экспертизы, с другой — с действующими критериями инвалидности детей.

Улучшение медико-социальной помощи инвалидам реализуется через развитие реабилитационной помощи и программ. Они должны быть все более ориентированы на потребности и цели семьи и приближены к детям и их семьям, а не исходить из возможностей имеющихся или вновь создаваемых структур, служб. Насущной задачей является практическая реализация новых подходов «интегрирования и участия» во всех сферах предоставления ухода, услуг и поддержки. Для решения проблемы обеспечения детей-инвалидов протезно-ортопедическими, техническими и иными средствами реабилитации должна быть сформирована специальная программа на правительственном уровне.

Важным направлением является развитие реабилитационной помощи для детей, которые, так же как дети-инвалиды, имеют ограниченные возможности здоровья, но по разным причинам им не присвоен статус инвалидности. Эти услуги можно развивать как в системе здравоохранения, так и социальной защиты, образования. И для первой, и для второй группы потребителей услуг реабилитации (инвалиды и неин- валиды) важна межведомственная согласованность в реализации единой программы помощи ребенку и семье, учитывающая особенности не только основного инвалидизирующего заболевания, но и сопутствующих соматических болезней, так как острые и хронические расстройства, несомненно, влияют на результат реабилитации.

Целесообразно более широко использовать инновационный потенциал негосударственных организаций, который поможет справиться с реабилитационными задачами на фоне динамичного роста спроса на социальные услуги со стороны многих семей с детьми.

Важной составляющей любых программ является подготовка кадров, способных решать поставленные задачи. Имея в виду специфические задачи в области детской инвалидности, особое внимание должно быть обращено на повышение квалификации широкого круга педиатров и специалистов медицинских учреждений и службы МСЭ по вопросам применения в педиатрической практике МКФ, так как в настоящее время в нашей стране уже начинается постепенный переход к применению этой новой классификации при оценке состояния здоровья и определении инвалидности у детей. Особое внимание следует обратить на повышение квалификации педиатрических кадров по вопросам физиологии развития детей раннего возраста и диагностики отклонений, так как они часто бывают манифестными признаками заболеваний и тяжелых инвалиди- зирующих состояний.

В научном плане следует продолжить разработку профилактических технологий, а также обратить внимание на изучение качества жизни не только детей-инвалидов, но и детей с ограничениями здоровья. Это предоставит аргументы для постановки на государственном уровне вопросов о расширении услуг и улучшении положения детей, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и имеющих сложные дефекты развития; расширит понимание проблем детей-инвалидов.