Полная версия

Главная arrow Этика и эстетика arrow Биоэтика

  • Увеличить шрифт
  • Уменьшить шрифт


<<   СОДЕРЖАНИЕ   >>

Генетическая информация: особенности и опасность

Доступ к генам, контроль генетического аппарата в перспективе могут привести к новым, беспрецедентным способам контроля общества над своими собственными биологическими основаниями. Это уже сейчас вызывает серьезные опасения. И это выглядит как парадокс: несмотря на официально высказываемый заинтересованными кругами оптимизм в отношении генетики, само общество, скорее, воспринимает прогресс геномной медицины с нарастающей тревогой.

Озабоченность общественности во многом связана с особенностями самой генетической информации. И из-за этих ее свойств генетическая информация небезопасна, как, возможно, никакая другая.

Из международных документов в области генетики

В ст. 4 Декларации о генетических данных человека говорится, что особый статус генетических данных человека связан с их конфиденциальным характером, так как они:

  • • позволяют прогнозировать генетическую предрасположенность индивида, и последствия прогнозирования могут оказаться серьезнее, чем предполагается в момент получения данных;
  • • могут оказывать сильное воздействие на семью, включая потомков, и даже на целые группы населения;
  • • могут содержать информацию, о важности которой может быть неизвестно во время сбора биологических образцов;
  • • могут иметь культурное значение для отдельных лиц или групп.

Прежде всего, генетическая информация – это доступ к биологическим параметрам уникальности человеческих индивидов. Это одна из причин ее важнейшего научно-практического (а также фундаментально-философского) значения. Доступ к индивидуальной биологии может стать ключевым фактором для улучшения медицинской помощи. Но этот же доступ может привести и к различным неблагоприятным последствиям, в том числе катастрофического характера, например стать основой для нового витка террористических угроз (конструирование высокоприцельного биологического оружия).

Генетика предоставляет надындивидуальные биомедицинские сведения. Специфика генетической информации состоит еще и в том, что она относится не только к единичному организму. Например, она может сообщить нам нечто о тех или иных общностях (скажем, об этнических группах), что гоже является моментом, вызывающим опасения в плане дискриминации: различие общностей по тем или иным биологическим признакам или неким биопсихосоциальным предрасположенностям вполне может стать новым, причем научно обоснованным двигателем этнической вражды, ксенофобии и расизма.

С точки зрения взаимоотношений врача и пациента, генетическая информация становится вызовом для соблюдения норм конфиденциальности и автономии. Указывая на признаки, которые перелаются между поколениями, генетическая информация вовлекает в круг участников обсуждения также родственников пациента и тем самым подрывает признанную международными стандартами индивидуалистическую этику медицинской помощи. Например, выявленная наследственная патология относится не только лично к больному, обратившемуся за медицинской консультацией или обследованием, может возникнуть конфликт врачебной тайны и необходимости действовать в интересах других людей (к примеру, детей пациента). Эти новые этические и легальные коллизии пока еще находятся в стадии обсуждения.

Генетика зачастую воспринимается как некая фундаментальная прогностика, поскольку она выдает свои прогнозы на первичном молекулярном уровне.

Специалисты по генетике постоянно подчеркивают, что генетические прогнозы не следует трактовать излишне категорично, так как жизнь – это сложное взаимодействие генов, других регуляторных систем организма и окружающей среды. Они настаивают, что генетический детерминизм, который широкая общественность связывает с молекулярной генетикой, слишком преувеличен. Однако эти общественные страхи победить очень трудно.

Общество часто воспринимает суждения на основе генетики как некий окончательный приговор, который вписан в саму природу того или иного человека или социальной группы. Выставленный генетический диагноз или прогноз легко может стать причиной угнетения, стигматизации человека или социальной общности. Наследственная предрасположенность к наркомании, алкоголизму, ВИЧ, психическому заболеванию у человека может никогда и не реализоваться. Однако клеймо наследственного порока неустранимо.

Нередко высказываются опасения, что генетическая информация может быть использована для отказа в приеме на работу, страховании, получении образования, предоставлении ссуд и т.п. Между прочим, кое-где уже успели произойти случаи злоупотребления генетикой, которые тут же получили широкую огласку, что вполне понятно на фоне повышенных эмоций общества.

Так, одна американская компания занялась забором крови у своих работников для ДНК-тестироваиия без разъяснения им целей обследования. На самом деле она решила таким способом решить свои проблемы с сотрудниками, требовавшими компенсации за инвалидность в связи с неврологическим расстройством (с так называемым туннельным синдромом), которое наступило, как считали рабочие, вследствие выполняемой работы.

Компания намеревалась выявить у рабочих генные дефекты и тем самым доказать, что заболевание было вызвано не профессиональной деятельностью, а наследственными факторами. Когда намерение компании раскрылось, правомерность обследования была сразу оспорена федеральной комиссией. И хотя по медицинским и юридическим причинам попытка компании вообще не имела смысла, эта история вызвала широкий резонанс и продемонстрировала озабоченность публики как одно из первых подтверждений имеющихся опасений[1].

В 2003 г. Сенатом США был введен специальный Закон против генетической дискриминации (Genetic Nondiscrimination Act), защищающий граждан от потенциальной дискриминации по генетическим параметрам на работе и в связи со страхованием. Сам по себе указанный Закон есть реакция на тот факт, что специфический источник дискриминации уже существует. Генетическая информация как как фактор дискриминации – совершенно новая социальная проблема, которая требует дальнейшего публичного обсуждения и адекватных законодательных инициатив.

Международные биоэтические документы в области генетики

Высокая значимость этической составляющей генетических исследований и применения генетики отражена в ряде международных биоэтических документов. Среди них следует назвать следующие:

  • • Заявление о генетическом консультировании и генной инженерии (Всемирная Медицинская Ассоциация, 1987);
  • • Конвенция Совета Европы о правах человека и биомедицине (1997);
  • • Рекомендуемое международное руководство но этическим проблемам медицинской генетики и генетических служб (ВОЗ, 1997);
  • • Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (ЮНЕСКО, 1997);
  • • Руководящие принципы осуществления Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека (резолюция ЮНЕСКО, 1999);
  • • Генетическая конфиденциальность и недискриминация (резолюция Экономического и Социального Совета ООН, 2001);
  • • Международная декларация о генетических данных человека (ЮНЕСКО, 2003).

  • [1] См.: Clayton Е. W. Ethical, legal, and social implications of genomic medicine // New England Journal of Medicine. 2003. № 349 (6). P. 562–569.
 
<<   СОДЕРЖАНИЕ   >>